بعد تأكيد تشخيص ضمور العضلات الشوكي، من المهم العمل على استقرار الحالة الصحية بتقديم الرعاية المناسبة. حدثت الكثير من التغييرات في جودة الرعاية المقدمة للأشخاص الذين يتعايشون مع ضمور العضلات الشوكي.
الصور المعروضة تعود لمرضى حقيقيين وقد زودونا بالموافقة المطلوبة لاستخدام قصصهم من المرضى وأسرهم. الصور هي لأغراض توضيحية فقط.
مشاركة الصفحة
ضمور العضلات الشوكي عند البالغين
العلامات والأعراض
هل عانيت من ضعف العضلات؟ قد تظهر أشكال أقل حدة من ضمور العضلات الشوكي ويتم تشخيصها في مرحلة البلوغ.2،1 بالمقارنة مع ضمور العضلات الشوكي في الطفولة، تكون أعراضه عند البالغين أخف لكن تدريجية إضافة الى أنه من الصعب التكهن بمسار ضمور العضلات الشّوكي عند البالغين و التّعرف عليه.3
غالبًا ما يكون من الصعب تشخيص ضمور العضلات الشوكي بناءً على الأعراض وحدها. لذلك، عندما يشتبه أحد المتخصصين في احتمال إصابتك بضمور العضلات الشوكي، فسيطلب إجراء فحص دم وراثي قد يؤكد أو يستبعد التشخيص الأولي.4
بالنسبة للمتعايشين مع ضمور العضلات الشوكي، ترتبط النتائج الصحية برعاية المرضى وإدارة المرض. يمكن أن تؤدي مجموعة من خيارات الرعاية والإدارة الدقيقة لضمور العضلات الشوكي إلى تحسين جودة الحياة، بخلاف الحال لو تُرك المرض دون علاج.5،4
هل عانيت من ضعف العضلات؟ قد تظهر أشكال أقل حدة من ضمور العضلات الشوكي ويتم تشخيصها في مرحلة البلوغ. 1،2بالمقارنة مع ضمور العضلات الشوكي في الطفولة، قد تكون أعراض ضمور العضلات الشوكي عند البالغين أخف لكنها تدريجية. بالمقارنة مع ضمور العضلات الشوكي في الطفولة، قد يصعب التكهن بمسار ضمور العضلات الشوكي عند البالغين كما قد يكون التعرف على المرض نفسه أمراً معقداً.3
غالبًا ما يكون من الصعب تشخيص ضمور العضلات الشوكي بناءً على الأعراض وحدها. لذلك، عندما يشتبه أحد المتخصصين في احتمال إصابتك بضمور العضلات الشوكي، فسيطلب إجراء فحص دم وراثي قد يؤكد أو يستبعد التشخيص الأولي.4
بالنسبة للمتعايشين مع ضمور العضلات الشوكي، ترتبط النتائج الصحية برعاية المرضى وإدارة المرض. يمكن أن تؤدي مجموعة من خيارات الرعاية والإدارة الدقيقة لضمور العضلات الشوكي إلى تحسين نوعية الحياة، بخلاف الحال لو تُرك المرض دون علاج.4،5
الصور المعروضة تعود لمرضى حقيقيين وقد زودونا بالموافقة المطلوبة لاستخدام قصصهم، الصور هي لأغراض توضيحية فقط.
خلال العقد الماضي، كان هناك تحسن ملحوظ في قدرة الأطباء على إدارة المشاكل التنفسية والتغذوية والعظمية والتأهيلية والعاطفية والاجتماعية المتعددة لدى معظم مرضى ضمور العضلات الشوكي.5
نبذة عن "Together in SMA"
في بيوجين نلتزم بدعم المصابين بضمور العضلات الشوكي، وندعم أيضا الفرق التي تتولى رعايتهم. نأمل من خلال "Together in SMA" بأن نتمكن من مساعدتكم على نيل أفضل رعاية ممكنة من خلال توفير المعلومات لكم وتزوديكم بما يسمح لكم بتوجيه نقاشاتكم مع أطبائكم.
ستجدون في ما يلي معلومات حول ضمور العضلات الشوكي وأعراضه ومعلومات حول خيارات الرعاية وآراء أفراد يتعايشون مع ضمور العضلات الشوكي وخبراء متخصصين في الرعاية الصحية حول مواضيع عدة تشمل قائمة واسعة من متطلباتكم من التغذية وصولا إلى المعدات والأجهزة التي تتيح لكم التكيف مع أوضاعكم. تعمل بيوجن مع عدد من المنظمات المتخصصة بشؤون المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
